Fundação dos EUA seleciona criança brasileira para tratar síndrome rara

Nathan Feitosa mora em Natal e completa 10 anos nesta terça-feira (3).

Ele tem progéria, alteração genética que causa envelhecimento precoce.

Nathan frequenta uma escola particular de ensino fundamental e assiste às aulas em sala comum.

“Há uma luz no fim do túnel. E é nos Estados Unidos que nós vamos encontrá-la”, comemorou o delegado de Polícia Civil Normando Feitosa ao receber a notícia de que o filho dele, o pequeno Nathan, foi selecionado para participar de um tratamento inovador que pode prolongar a vida do menino. No dia 14 de julho, os dois sairão de Natal, onde moram, com destino à cidade americana de Peabody, no estado de Massachusetts.

É lá onde fica a Progeria Research Foundation, principal referência em estudos sobre a progéria - uma alteração genética rara e fatal, caracterizada pelo envelhecimento acelerado.

Nathan completa 10 anos nesta terça-feira (3). Como presente, o pai comprou um notebook. 

“Mas ele não gostou muito. Disse que foi muito barato e que prefere ganhar um boneco”, disse Normando. “Ele pode escolher o que quiser. 

O meu presente é um só. Ir com meu filho para os Estados Unidos. Sei que ainda não há cura, mas tudo o que fizerem por ele será muito importante para a nossa família”, acrescentou.

Mara Ione Ferreira da Costa é geneticista e acompanha o caso de Nathan desde quando o menino tinha aproximadamente 3 anos. Aliás, foi a médica quem diagnosticou a síndrome. Desde então, ela é a ponte entre Normando e a Progeria Research Foundation.

 “No início, enviamos amostras de sangue do Nathan e confirmamos que ele tinha a progéria. 

Depois, ele foi inserido em um programa de pesagem e passamos a monitorar a evolução da síndrome. 

Eu acredito que agora já seja a hora de darmos um passo a frente, quando Nathan poderá receber medicamentos, ainda em fase de testes, que prometem devolver o peso que ele vem perdendo e, assim, melhorar a qualidade de vida dele, até mesmo prolongá-la por mais tempo”, disse ao G1.

"Vamos passar uma semana nos Estados Unidos. A fundação vai arcar com todas as despesas, mas isso é o que menos importa. O importante é a esperança de o meu filho viver mais e melhor", ressalta Normando. 

Crianças com progéria morrem de doenças cardíacas que afetam milhões de adultos em envelhecimento normal, mas ao invés de ocorrer quando a pessoa tem mais de 60 ou 70 anos, por exemplo, essas crianças podem sofrer ataques cardíacos e derrames já com 5 anos de idade.

Para cada ano de vida, uma criança com progéria aparenta ter vivido mais de cinco.

Estima-se que pouco mais de 100 crianças espalhadas pelo mundo sofrem deste mal. No Brasil, menos de uma dezena de casos são conhecidos.

No Rio Grande do Norte, há duas crianças com progéria. Nathan, que nasceu em João Pessoa, na Paraíba, é uma delas. Hoje  ele mora em Natal com os pais e dois irmãos. 

O garoto é o filho do meio e o único que apresenta a síndrome.

A descoberta

Nathan faz 10 anos nesta terça, mas parece que tem muito mais. Ele está envelhecendo muito rápido.

À primeira vista, é normal que as pessoas enxerguem semelhanças com o principal personagem do filme ‘O Curioso Caso de Benjamin Button’, vivido no cinema pelo astro americano Brad Pitt. Na ficção, Benjamin nasce idoso e, com o passar dos anos, vai rejuvenescendo até morrer como um bebê. Já na vida bem real de Nathan, acontece o contrário.

Nathan Feitosa, com um ano de idade

O menino veio ao mundo como uma criança saudável, mas logo nos primeiros anos de vida acabou desenvolvendo uma síndrome rara que, depois de diagnosticada, tirou o sossego de toda a família. Especialistas afirmam que Nathan irá morrer em breve, bem jovem, mas com o corpo e os órgãos já bem envelhecidos. 

“Os médicos dizem que a expectativa de vida é de 15, 18, de no máximo 20 anos. 

Mas quem sabe é Deus”, disse Normando, cheio de esperanças, acreditando que a medicina logo encontrará uma cura.

O garoto não sabe o que acontece com o corpo dele e sequer tem noção se terá um futuro promissor. Normando evita o assunto com o filho. 

Ele prefere vê-lo amadurecer até que tenha consciência suficiente para entender o que significa a progéria. 

“Ele é uma criança praticamente normal. Não toma remédios e come de tudo. 

Na escolinha, até se sobressai sobre os coleguinhas e já escreve o próprio nome bem direitinho. 

Corre, pula, nada, joga bola, dança, adora videogame e é muito bom jogando no computador, ou seja, faz tudo o que toda criança consegue fazer. 

O problema é que essa infância, aparentemente saudável, não vai durar muito”, ressaltou Normando.

O problema é que essa infância, aparentemente saudável, não vai durar muito".

Normando Feitosa,pai de Nathan A síndrome só foi diagnosticada em Nathan quando o menino tinha quase 3 anos. 

Na época, Normando trabalhava e morava em Caraúbas, na região Oeste potiguar. 

“O pré-natal foi feito bem direitinho, mas os exames não acusavam nenhuma anormalidade com o feto. Tivemos todos os cuidados que são necessários. 

Foi uma gestação sem problemas, sem sustos”, afirma o pai. “Não percebemos nada, nem mesmo quando ele nasceu”, complementa Joseane Sousa, a mãe. 

“Como ele nasceu de oito meses, com menos de três quilos, era bem pequenininho. 

Por isso achávamos que era natural da prematuridade. Mas o corpo era bem durinho, com pouca mobilidade, tanto que ele primeiro andou para depois conseguir engatinhar”, lembra Normando.

Normando Feitosa, pai de Nathan, tatuou o rosto do filho nas costas.

Como as suspeitas aumentaram com o passar dos meses, os pais decidiram procurar ajuda médica.

 A primeira consulta para saber o que estava acontecendo foi feita na Universidade Federal da Paraíba (UFPB). 

Lá, imaginou-se que Nathan poderia sofrer da síndrome de Down, um distúrbio genético mais comum, estimado em 1 para cada 800 ou 1.000 nascimentos. 

“A hipótese foi logo descartada, mas continuamos preocupados, pois nada foi constatado. 

Ninguém sabia dizer o que havia de errado. Até cardiologistas nós procuramos, mas também nenhum médico soube identificar o que era”, disse a mãe.

Com pouco mais de um ano, Nathan chegou a ser submetido a duas biopsias, fez cirurgia de hérnia e nenhum diagnóstico positivo surgiu nos exames. 

Foi somente com quase três anos, quando já residia em Caraúbas, que a síndrome foi descoberta. 

Uma assistente social da cidade, que acompanhava o peso do menino, indicou uma médica pediatra em Mossoró. 

A especialista, então, orientou os pais que procurassem a geneticista Mara Ione Ferreira da Costa, em Natal.

Na clinica, foi só bater o olho em Nathan e a médica logo soube do que se tratava. 

Chamou os pais num canto, pegou um livro na estante, folheou algumas fotos e disse: “seu filho tem a síndrome da progéria”.